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孩子的父母SWAN - 没有名字的综合症 - 害怕他们永远不会找到诊断

澳门永利在线娱乐场 2017-06-15 06:09:01 生活

一个三岁孩子的父母SWAN - 没有名字的综合症 - 说他们可能永远不会发现他们的女儿Eden-Rose Gilbert有什么问题遭受了危及生命的癫痫发作并且不得不服用大剂量的药物治疗她短暂生命中的健康问题她是每年出生的6000名残疾婴儿中的一个,他们被归类为SWAN儿童,但未得到全面诊断

父母Vanessa和Jonathan Gilbert都是25岁,他们必须解决这个问题

抢救女儿的下一个健康恐慌Vanessa,她放弃了作为理发师的工作,成为Eden-Rose的全职照顾者,她说她第一次发现怀孕28周后出现问题,因为她未出生的婴儿长时间没有移动婴儿出生8周后,但在出生时没有呼吸的情况下被放入带有氧气和液体的培养箱中48小时后Vanessa说:“我们马上知道一切都不好,她没有呼吸出生了,h广告要复苏“最令人心碎的事情就是他们被带走而你没有得到第一次抓住”我在一个哭泣的婴儿的大产妇单位,我不知道我甚至活着“Eden-Rose的问题没有因为她无法完全消化她的食物,并且呕吐出一种绿色胆汁和一种棕色物质的混合物,结果是粪便,Vanessa说:“我们没有机会抓住她,因为她被赶到了重症监护,所以我们很高兴现在有机会但是当我抱起她时,她开始呕吐并被送回新生儿护理部门“虽然医生怀疑他们知道新生儿出了什么问题,但事实并非如此

”直到她10天大,Eden-Rose被正式诊断出患有先天性巨结肠症 - 这是一种影响大肠和胃肠道的病症尽管在三个月开始治疗,但她的Hirschsprung病在被放入体内后变得更糟从她的胸腔铸成她的kn 2014年7月,ees帮助治疗导致臀部脱臼的另一种情况Vanessa说:“她在回到医院之前只在演员阵容中待了两周,即便如此,她大部分时间都睡着了她唯一一次醒来起来是呕吐“这太可怕了,我们以为她会死了她呕吐,她的肠不能下降她的器官被推高,她的肠子应该是它的10倍大小”Eden-的全部范围罗斯的医疗问题包括染色体失衡,导致她进入呼吸衰竭的癫痫发作,心脏两个洞,双侧斜视,间歇性膀胱潴留,轻度听力丧失,引起脱位的过度活动,以及肌张力减退Eden-Rose必须穿特制靴子停止她的脚踝塌陷,以及配有胃造口管和造口Vanessa说:“我们称她们为她的配件她已经习惯了他们因为她们都知道她并不以他们为耻”偶尔当她和公司在一起时,她会闪光她的管子,人们对此感到非常震惊,但她知道“她还不太明白这一切,所以她经常感到困惑,为什么其他孩子没有它们她已经问过了为什么她的妹妹雷恩没有得到它们“但在她的脑海里,她认为自己错过了”Vanessa接受了她的女儿将在她的余生中进出医院的事实她说:“我们是不寻常的父母因为我们会说她不正常,而且她有很多错误“她是一个非常异常,因为她有这么多的事情你往往会找到对每个问题的支持,很难找到能够理解有多个问题的孩子的人”你真的没有为未来制定计划,我们不知道她将在多长时间内出院“她永远不会变得更好,她总是很差,这可能会很困难”这很难,因为她是服用大量的药物,通常是成人剂量你最终看时钟因为你基本上每小时给她一些新的东西“然而凡妮莎说,她的笑脸女儿正在享受与任何三岁孩子一样的生活,尽管她有条件,但她很开心,充满生机她说:”我们真正想要的是什么现在是找出她的问题“研究是我们最好的朋友我们确实发现每一件错误的事情,她的阅读量几乎是痴迷的 “但是我觉得有一个名字可以改变一切,你知道会发生什么”随着伊甸园我们不会发现她的问题,直到他们抬起头来“我们现在不打勾,所以我们不要得到任何支持只是感觉我们永远不会发现她的错误“

作者:厍孝

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