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拯救阿比:一个女孩怎么能得到救命药物而另一个女孩被拒绝呢?

澳门永利在线娱乐场 2017-03-02 02:04:01 生活

两位年轻女孩的这次痛苦甜蜜的会议突显了NHS的毒品丑闻,其中一人可能因为她的生命Abi Longfellow,12岁和9岁的Ellie Kilty都患有极为罕见的肾脏疾病但他们的疾病却有着惊人的相似之处,艾莉的生命被一种阿比被拒绝的药物所挽救,因为她的疾病不在英国国民健康服务体系的英国资助名单上

当女孩们上周第一次见面时,对于阿比的父母乔和安德鲁以及艾莉来说,事实证明这是一个激动人心的时刻

妈妈Jemma每个人都敏锐地意识到被称为Eculizumab的药物对他们和他们的女儿的影响对于Jemma来说,这让她感到幸运的是她觉得药物让她的小女孩免于死亡对于Jo来说,这让她希望Abi会有一个那天和艾莉一样健康,如果她只能说服NHS支付医药费,43岁就说:“看着艾莉表明毒品的效果如何”我为她感到高兴,这给了我希望有一天阿比可能和艾莉一样“但是,这种希望伴随着沉重的心情,因为我想知道如果我们在她第一次生病时能够给阿比这种药物会发生什么事情”教练助理杰玛想要在提供朗费罗家庭支持之后在上周的周日阅读他们的困境人们接近流泪36岁的杰玛说:“会见阿比和她的家人让我意识到,自从三年前第一次被诊断出艾莉以来,我一直很幸运

然而阿比的家人不得不为每一步而奋斗“所有他们应该担心的是照顾他们的小女孩,这很难,因为它是”请愿大卫卡梅隆上周帮助拯救阿比的生命超过10万签名留下乔和安德鲁不堪重负总理现在要求英国国民保健服务中心 - 拒绝阿比这种药物 - 以及国家健康和护理卓越研究所密切关注她的案例每天阿比需要33片和10小时透析,因为她的肾脏不再起作用,无法消除体内致命的毒素

她还需要定期进行铁输注和输血她患有一种百万分之一的病,称为致密性沉积病

NHS英格兰的药物资助政策实在是太少了,但是并不罕见,因为特殊情况不能解锁现金药品制造商Alexion Pharmaceuticals拒绝降低每年136,000英镑的惊人价格,因此家人可以私下资助治疗由于Abi和Ellie在位于Lancs的Prescot的Knowsley Safari Park度过了充满乐趣的一天,两个女孩之间的区别是惊人的,而Ellie看上去充满了健康的孩子的肤色生活,Abi显然已经疲惫,她的皮肤带有黄色色调肾功能衰竭患者很常见由于女孩们被两只长颈鹿激动并在林地踩踏石头上玩耍,父母们都在谈论发现孩子的恐怖感

n病情严重两个女孩的病情都以同样的方式开始,喉咙痛也很简单尽管他们的疾病不同,但肾功能衰竭是由免疫系统中的同样问题引起的

但是当艾莉11月第一次病倒时,这种情况就会结束

2011年,她的妈妈认为她患有脑膜炎,因为她的胸部突然出现神秘的皮疹她被送往Lancs的Chorley当地的医院,后来转到皇家曼彻斯特儿童医院,血液检查显示她的肾脏只有30%工作Jemma说:“这很可怕起初医生认为这是脑膜炎,但她没有对治疗做出反应,没有任何其他症状而不是皮疹”经过十天的测试,艾莉被诊断出患有非典型的溶血性尿毒症综合症,在英格兰仅影响约200人,每年诊断出20至30例病例导致肾脏形成异常血栓Ellie立即处方Eculizumab不仅稳定了她的健康,而且逆转了对她肾脏造成的伤害Jemma说:“这对Ellie来说是奇迹般的”她能够每两周注射一次药物过着完全正常的生活,我不知道我们会有什么如果Abi已经“拒绝了”,就像艾莉一样,Abi的疾病突然发生

来自西约克郡韦克菲尔德的家人将于2013年3月去佛罗里达度假,那时当时10岁的孩子患绝症 六个月后医生发布了阿比有严重沉积病的毁灭性消息

到12月,她正在进行透析,平均预期寿命为5到10年

安德鲁给了他的女儿一个肾脏,但医生说阿比会立即复发没有像Eculizumab这样的药物可以防止新器官衰竭其他肾病患者在Abid接受治疗的Leeds General Infirmary给予了药物,因为它已被证明可以帮助他们Abi的家人现在正试图筹集6万英镑来自己开始治疗希望它将被证明可以帮助他们的女儿并加强他们对完整的NHS资金的争论当Jo看着她几乎十几岁的女儿在旋转木马上与Ellie面对面时,她对她女孩的尴尬咯咯地笑了起来这是一个狂热的欢闹时刻

妈妈,在她因女儿的处境不公平而被带回现实之前“阿比做了她能做的一切正常,”乔说“她做的我不想脱颖而出,她只想像她这个年龄的其他女孩一样“当谈话转向与青少年即将生活时,Jemma突然说她感到内疚,当Abi被拒绝时,她的女儿已经被给予了药物但Jo是快速介入以向她保证“这不是关于我们的女儿”,她说“这都是关于资助我们的女孩都有罕见的肾脏疾病,但一个是允许药物,另一个不是为什么

准则过于严格“Jemma认为她的女儿还太年轻,无法意识到终身服药的严峻程度,而Jo为Abi决心”尽可能地挤出她的生活“而感到骄傲,尽管她不够好参加学校过去两年两个妈妈现在都发誓保持联系,艾莉害羞地说她很想再次听到阿比的消息

同时,阿比在与艾莉见面后感觉更加积极“我很喜欢快乐的艾莉得到了这种治疗,“她说”遇见她,并且知道她每两周服用一次这种药,这是我医生想要的,给了我很多希望“签署请愿书以拯救阿比

作者:汲叭淠

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